“我是一名小學(xué)教師，每天都在教育別人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲絕，心如刀絞……”這是一位孤獨(dú)癥患者的母親寫(xiě)給南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信，王民潔收到過(guò)幾百封。

　　患者終身成為家庭重負(fù)

　　目前全國(guó)有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨(dú)癥。

　　兒童孤獨(dú)癥簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥或自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙，涉及感知覺(jué)、情感、語(yǔ)言、思維和動(dòng)作與行為等多方面。患者活動(dòng)刻板，行為異常，絕大多數(shù)智力低下，而這種發(fā)育障礙將終身陪伴患者。孤獨(dú)癥孩子約有一半不會(huì)講話，或者講話怪異，并且興趣狹窄。如一天到晚拿著小汽車(chē)的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn)，對(duì)別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復(fù)問(wèn)一些簡(jiǎn)單而又古怪的問(wèn)題，但答案必須是他心中的答案而不是常規(guī)答案（如問(wèn)“今天星期幾？”，不管事實(shí)是什么，答案必須是他認(rèn)為的“星期一”或者“星期二”等）。

　　目前我國(guó)病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者約有65萬(wàn)左右，較輕的則約有500多萬(wàn)。輕重之分，在于患者經(jīng)過(guò)訓(xùn)練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭帶來(lái)沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　教育機(jī)構(gòu)杯水車(chē)薪

　　近幾年來(lái)，南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心每年都有300多例來(lái)自全國(guó)各地的兒童孤獨(dú)癥患者前來(lái)就診，但每年能被安排到該中心進(jìn)行系統(tǒng)訓(xùn)練的只有48名，其他患兒只能排隊(duì)等待來(lái)年或呆在家中。

　　“孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，孤獨(dú)地閃著微弱的光芒。這些孩子若無(wú)機(jī)會(huì)接受特殊的教育訓(xùn)練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善。但社會(huì)對(duì)兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注太少了，我們的培訓(xùn)班也只是杯水車(chē)薪，根本忙不過(guò)來(lái)。”王民潔說(shuō)：“一期培訓(xùn)班需要3個(gè)月。4名醫(yī)生兼老師，每期每人只能訓(xùn)練3個(gè)孩子，一年只能訓(xùn)練48名孩子。”王民潔說(shuō)，孤獨(dú)癥孩子的教育需要老師、家長(zhǎng)、醫(yī)生的緊密配合，還需要社會(huì)的普遍關(guān)注。雖然從1994年我國(guó)教育部門(mén)已開(kāi)始逐步注意這一特殊群體的教育問(wèn)題，但現(xiàn)有的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu)，并且數(shù)量十分有限。這是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們長(zhǎng)期以來(lái)?yè)?dān)憂和困擾的問(wèn)題。

　　無(wú)奈接受孩子病情，卻無(wú)法接受社會(huì)冷遇

　　在一次培訓(xùn)班上，記者采訪了幾位家長(zhǎng)。對(duì)于孩子的病情，這些家長(zhǎng)已經(jīng)從無(wú)法接受到無(wú)奈接受，再到目前的刻苦學(xué)習(xí)訓(xùn)練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

　　孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長(zhǎng)昂女士說(shuō)：“7歲的孩子喜歡在教室里跑來(lái)跑去，老師怎么講也不聽(tīng)，已經(jīng)被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨(dú)癥，對(duì)孩子多些關(guān)心。”部分患者家長(zhǎng)自發(fā)組織了一些專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)立的學(xué)校，如南京的“明心”孤獨(dú)癥康樂(lè)園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng)辦者之一，也是一位孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)，她說(shuō)，僅憑一人或幾人的力量來(lái)關(guān)注孤獨(dú)癥兒童是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，目前該校也僅能容納10多名兒童。